En estos días estamos celebrando el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Estas celebraciones son importantes porque nos permiten detenernos y prestar atención, de una manera especial, a situaciones que forman parte de nuestra vida cotidiana. Eso es precisamente lo que ocurre con los cuidados paliativos: son una realidad cada vez más presente, pero todavía existe un gran desconocimiento sobre su importancia y sobre todo lo que pueden aportar.
Los cuidados paliativos son los cuidados que se ofrecen a personas que viven con enfermedades crónicas, prolongadas en el tiempo o que, en determinadas situaciones, ya no pueden ser curadas. Hablamos de situaciones de enfermedad avanzada, como pueden ser las que atraviesan personas afectadas por cáncer, enfermedades pulmonares, neurodegenerativas, renales o cardiacas, entre otras.
Este tipo de cuidados no pertenecen a un único lugar. Pueden prestarse en Atención Primaria, en el domicilio, en los hospitales y en otros recursos sanitarios y sociosanitarios, dependiendo de las necesidades de cada persona y de sus cuidadores. Lo importante no es únicamente dónde se presta la atención, sino que esta pueda adaptarse a las circunstancias de cada persona y garantizar la continuidad de los cuidados a lo largo de la enfermedad.
No son únicamente para el final de la vida
Uno de los principales errores es pensar que los cuidados paliativos son únicamente para el final de la vida. En realidad, están destinados a acompañar situaciones en las que la vida se vuelve más difícil como consecuencia de una enfermedad. Además, pueden incorporarse desde el diagnóstico de muchas patologías. Se habla ya de cuidados paliativos precoces y los estudios científicos señalan que una atención paliativa temprana puede contribuir a reducir el sufrimiento, alargar la supervivencia, evitar la sensación de desahucio, reducir hospitalizaciones y el uso de determinados servicios sanitarios.
Los cuidados paliativos nacen, fundamentalmente, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento cuando la enfermedad avanza y las situaciones se vuelven más complejas y difíciles de sobrellevar.
Pero la calidad de vida es un concepto subjetivo. Lo que para una persona significa bienestar puede ser muy diferente para otra. Por eso los cuidados paliativos se apoyan en equipos interdisciplinares en los que participan profesionales de la medicina, la enfermería, la psicología, el trabajo social y otros profesionales que pueden aportar su conocimiento y experiencia, como rehabilitadores, terapeutas ocupacionales o logopedas.
Estos equipos trabajan para aliviar síntomas como el dolor, la sensación de falta de aire, el cansancio o las náuseas, pero también atienden otras necesidades que pueden ser igualmente importantes: la angustia que puede provocar el proceso de final de vida, las dificultades de comunicación con los equipos sanitarios, la necesidad de tomar decisiones, de encontrar sentido a esta etapa de la vida o de afrontar los cambios que la enfermedad provoca.
Compañeros de viaje en la última etapa
Cuando una persona recibe la información de que su vida tiene un final que puede ser previsible, se abre ante ella una etapa nueva. En cuidados paliativos, estas personas encuentran equipos profesionales que pueden convertirse en verdaderos compañeros de viaje. Porque en cuidados paliativos se entiende que la persona no enferma sola. Enferma y vive esta situación junto a las personas que la quieren y la cuidan. Por eso, los cuidadores, sean familiares o no, también son objeto de atención. Ellos pueden sentir que su propia vida zozobra y pueden necesitar ayuda, apoyo y capacitación para ejercer los cuidados con la mayor seguridad posible, pero también para poder mantener el vínculo durante esta etapa.
El final de la vida es algo que, de una manera u otra, nos iguala a todos. Todos tendremos que transitar nuestro propio final. Y en una sociedad como la nuestra, en la que queremos ejercer nuestra autonomía, apostamos por el bienestar y reivindicamos nuestros derechos, todavía tenemos mucho que avanzar en la manera en que afrontamos nuestros procesos de salud, enfermedad y final de vida.
Todos tenemos a nuestra disposición documentos como las Instrucciones Previas o el Testamento Vital, que nos permiten ejercer nuestra autonomía y dejar expresado qué queremos para esa etapa final. No se trata únicamente de un ejercicio de autonomía, sino también de responsabilidad hacia nosotros mismos y hacia quienes nos acompañarán. Elegir cómo quiero ser tratado. Clarificar mis deseos. Dejar las cosas claras. Todo ello ayudará a los equipos sanitarios, pero probablemente ayudará todavía más a quienes nos cuiden.
Para que todo esto pueda implementarse de manera clara en nuestra sociedad, necesitamos dejar de esconder la muerte, hablar de ella y normalizar los procesos de envejecimiento y enfermedad. Esto solo será posible si aceptamos que estas experiencias forman parte de la vida; si aprendemos a acompañar a los demás en ellas; si somos capaces de acercarnos al sufrimiento del otro con la intención, sencillamente, de estar a su lado. Y también si nuestros equipos sanitarios nos ofrecen espacios para compartir opiniones, tomar decisiones cuando todavía es posible y nos proporcionan la garantía de que aquello que hemos hablado y pactado será respetado. No porque estemos al borde de la muerte, sino porque todavía estamos a tiempo de prepararla.
Poder seguir adelante
Cuando llegue nuestro momento, será importante poder dar un buen cierre, un buen final, a la película de nuestra vida. Como señala uno de los grandes referentes de los cuidados paliativos en España, Rafael Mota, se trata de «ensanchar la vida». Y esto es posible cuando los síntomas están controlados, cuando los miedos y las angustias pueden ser gestionados, cuando los cuidadores se sienten acompañados y cuando existe confianza en los profesionales que nos atienden. Es entonces cuando podemos seguir adelante. En las risas. En el llanto. En los recuerdos. En los vínculos. En la vida.
La celebración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos es un momento perfecto para reivindicar que estos cuidados lleguen a todas las personas que los necesitan, sin que importe su código postal, su edad o su situación de enfermedad. El lema elegido este año por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), «El tratamiento del dolor: una parte esencial de los cuidados paliativos», pone el foco en una de las grandes preocupaciones de las personas que afrontan una enfermedad avanzada: poder llegar al final sin dolores, bien sean físicos, emocionales o espirituales.
Gracias a todos los y las profesionales y las familias por trabajar cada día para aliviar el sufrimiento, acompañar a las personas y, sobre todo, seguir mejorando nuestra vida hasta el final.
Son una realidad cada vez más presente, pero todavía existe un gran desconocimiento sobre su importancia
En estos días estamos celebrando el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Estas celebraciones son importantes porque nos permiten detenernos y prestar atención, de una manera especial, a situaciones que forman parte de nuestra vida cotidiana. Eso es precisamente lo que ocurre con los cuidados paliativos: son una realidad cada vez más presente, pero todavía existe un gran desconocimiento sobre su importancia y sobre todo lo que pueden aportar.
Los cuidados paliativos son los cuidados que se ofrecen a personas que viven con enfermedades crónicas, prolongadas en el tiempo o que, en determinadas situaciones, ya no pueden ser curadas. Hablamos de situaciones de enfermedad avanzada, como pueden ser las que atraviesan personas afectadas por cáncer, enfermedades pulmonares, neurodegenerativas, renales o cardiacas, entre otras.
Este tipo de cuidados no pertenecen a un único lugar. Pueden prestarse en Atención Primaria, en el domicilio, en los hospitales y en otros recursos sanitarios y sociosanitarios, dependiendo de las necesidades de cada persona y de sus cuidadores. Lo importante no es únicamente dónde se presta la atención, sino que esta pueda adaptarse a las circunstancias de cada persona y garantizar la continuidad de los cuidados a lo largo de la enfermedad.
No son únicamente para el final de la vida
Uno de los principales errores es pensar que los cuidados paliativos son únicamente para el final de la vida. En realidad, están destinados a acompañar situaciones en las que la vida se vuelve más difícil como consecuencia de una enfermedad. Además, pueden incorporarse desde el diagnóstico de muchas patologías. Se habla ya de cuidados paliativos precoces y los estudios científicos señalan que una atención paliativa temprana puede contribuir a reducir el sufrimiento, alargar la supervivencia, evitar la sensación de desahucio, reducir hospitalizaciones y el uso de determinados servicios sanitarios.
Los cuidados paliativos nacen, fundamentalmente, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento cuando la enfermedad avanza y las situaciones se vuelven más complejas y difíciles de sobrellevar.
Pero la calidad de vida es un concepto subjetivo. Lo que para una persona significa bienestar puede ser muy diferente para otra. Por eso los cuidados paliativos se apoyan en equipos interdisciplinares en los que participan profesionales de la medicina, la enfermería, la psicología, el trabajo social y otros profesionales que pueden aportar su conocimiento y experiencia, como rehabilitadores, terapeutas ocupacionales o logopedas.
Estos equipos trabajan para aliviar síntomas como el dolor, la sensación de falta de aire, el cansancio o las náuseas, pero también atienden otras necesidades que pueden ser igualmente importantes: la angustia que puede provocar el proceso de final de vida, las dificultades de comunicación con los equipos sanitarios, la necesidad de tomar decisiones, de encontrar sentido a esta etapa de la vida o de afrontar los cambios que la enfermedad provoca.
Compañeros de viaje en la última etapa
Cuando una persona recibe la información de que su vida tiene un final que puede ser previsible, se abre ante ella una etapa nueva. En cuidados paliativos, estas personas encuentran equipos profesionales que pueden convertirse en verdaderos compañeros de viaje. Porque en cuidados paliativos se entiende que la persona no enferma sola. Enferma y vive esta situación junto a las personas que la quieren y la cuidan. Por eso, los cuidadores, sean familiares o no, también son objeto de atención. Ellos pueden sentir que su propia vida zozobra y pueden necesitar ayuda, apoyo y capacitación para ejercer los cuidados con la mayor seguridad posible, pero también para poder mantener el vínculo durante esta etapa.
El final de la vida es algo que, de una manera u otra, nos iguala a todos. Todos tendremos que transitar nuestro propio final. Y en una sociedad como la nuestra, en la que queremos ejercer nuestra autonomía, apostamos por el bienestar y reivindicamos nuestros derechos, todavía tenemos mucho que avanzar en la manera en que afrontamos nuestros procesos de salud, enfermedad y final de vida.
Todos tenemos a nuestra disposición documentos como las Instrucciones Previas o el Testamento Vital, que nos permiten ejercer nuestra autonomía y dejar expresado qué queremos para esa etapa final. No se trata únicamente de un ejercicio de autonomía, sino también de responsabilidad hacia nosotros mismos y hacia quienes nos acompañarán. Elegir cómo quiero ser tratado. Clarificar mis deseos. Dejar las cosas claras. Todo ello ayudará a los equipos sanitarios, pero probablemente ayudará todavía más a quienes nos cuiden.
Para que todo esto pueda implementarse de manera clara en nuestra sociedad, necesitamos dejar de esconder la muerte, hablar de ella y normalizar los procesos de envejecimiento y enfermedad. Esto solo será posible si aceptamos que estas experiencias forman parte de la vida; si aprendemos a acompañar a los demás en ellas; si somos capaces de acercarnos al sufrimiento del otro con la intención, sencillamente, de estar a su lado. Y también si nuestros equipos sanitarios nos ofrecen espacios para compartir opiniones, tomar decisiones cuando todavía es posible y nos proporcionan la garantía de que aquello que hemos hablado y pactado será respetado. No porque estemos al borde de la muerte, sino porque todavía estamos a tiempo de prepararla.
Poder seguir adelante
Cuando llegue nuestro momento, será importante poder dar un buen cierre, un buen final, a la película de nuestra vida. Como señala uno de los grandes referentes de los cuidados paliativos en España, Rafael Mota, se trata de «ensanchar la vida». Y esto es posible cuando los síntomas están controlados, cuando los miedos y las angustias pueden ser gestionados, cuando los cuidadores se sienten acompañados y cuando existe confianza en los profesionales que nos atienden. Es entonces cuando podemos seguir adelante. En las risas. En el llanto. En los recuerdos. En los vínculos. En la vida.
La celebración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos es un momento perfecto para reivindicar que estos cuidados lleguen a todas las personas que los necesitan, sin que importe su código postal, su edad o su situación de enfermedad. El lema elegido este año por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), «El tratamiento del dolor: una parte esencial de los cuidados paliativos», pone el foco en una de las grandes preocupaciones de las personas que afrontan una enfermedad avanzada: poder llegar al final sin dolores, bien sean físicos, emocionales o espirituales.
Gracias a todos los y las profesionales y las familias por trabajar cada día para aliviar el sufrimiento, acompañar a las personas y, sobre todo, seguir mejorando nuestra vida hasta el final.
20MINUTOS.ES – Salud
